Dr. Wim Distelmans: ‘Mensen kiezen niet voor hun plezier voor euthanasie’

'The Angel of Grief Weeping Over the Dismantled Altar of Life', van William Wetmore Story.

We associëren het vaak met ouderdom, of een terminale ziekte. Maar jaarlijks dient ook een handvol jonge mensen een aanvraag tot euthanasie in. Ze willen niet meer verder omdat hun psychisch lijden ondraaglijk is. Hun wens: op een serene manier een punt achter dit leven zetten.

Gezond zijn van lijf en leden, nog een heel leven voor je hebben, en dat niet meer zien zitten omdat een psychische aandoening het je onmogelijk maakt om te functioneren en een kwalitatief leven te leiden. ‘Waarom zo drastisch en definitief?’, denk je misschien. Maar voor wie zich in die situatie bevindt, is de dood niet zozeer destructief, als wel een alternatief voor een onmogelijk leven. “Ik wil wel leven, maar niet op deze manier”, verduidelijkt Amy De Schutter.

Amy is 31, heeft een universitair diploma, en sinds een jaar een positief advies voor euthanasie op zak. De procedure startte ze twee jaar geleden. “Ik lijd aan trauma’s die ik als tiener opliep”, legt ze uit. “Al sinds mijn twaalf, dertien jaar voel ik me slecht in mijn vel. Door een opeenstapeling van gebeurtenissen ging het van kwaad naar erger. Door de lange wachtlijst voor jeugdpsychiatrie belandde ik na een eerste poging om mijn leven te beëindigen in de volwassenenpsychiatrie. In de jaren die daarop volgden, verhuisde ik naar andere ziekenhuizen en instellingen, werd ik op andere kamers, afdelingen en plekken geplaatst. Niemand wist wat ik had, behalve dan dat ik temperamentvol was en erg gevoelig. Ik kreeg verschillende diagnoses en behandelingen, maar de medicatie sloeg niet aan. Bovendien zijn die afdelingen niet uitgerust voor jongeren. Ik reageerde overprikkeld op de andere patiënten. Intussen weet ik hoe dat komt: ik heb een autismespectrumstoornis. Dat werd aangetoond door uitgebreide testen tijdens de euthanasie- procedure. Maar toen wisten we dat nog niet. Het enige wat men op sommige plekken kon bedenken om me tegen die overweldigende indrukken te beschermen, was afzondering. Ik heb maanden in afzondering geleefd, alleen op mijn kamer. Zelfs om naar het toilet te gaan, te roken, te douchen, moest ik de verpleging bellen. Een paar keer werd ik voor langere tijd gefixeerd. De machteloosheid, het gebrek aan warmte en geborgenheid: het hakte er diep in. Tot de dag van vandaag herbeleef ik die angstige momenten van niet kunnen bewegen opnieuw, op een heel intense manier. Zelfs overdag achtervolgen die riemen me nog altijd. Ook al weet ik dat ze er niet zijn, toch voel ik ze aan mijn handen en aan mijn buik en benen. Die trauma’s hebben een enorme impact op mijn leven. Door de aanhoudende klachten kan ik niet meer werken. Er zijn dagen dat ik mijn hoofd alleen maar stil kan krijgen door in een verduisterde kamer naar series op Netflix te kijken. Als je dat dagen na elkaar moet doen om de indrukken van de andere dagen te kunnen verwerken… Dit is geen leven.”

Tot haar 19de verbleef Amy in meer dan zestien verschillende psychiatrische instellingen. Dan wordt ze ontslagen. “Ik pikte de draad op, haalde mijn diploma secundair onderwijs, ging Fysica studeren. Maar nog tijdens mijn studies had ik suïcidale gedachten en ondernam ik verschillende zelfmoordpogingen. Ik heb er helaas minstens vijftien achter de rug.”

NIET OVER ÉÉN NACHT IJS

Als voorzitter van de euthanasiecommissie ziet oncoloog en oprichter van het LevensEinde InformatieForum (LEIF) Wim Distelmans elk dossier passeren. “De afgelopen vijftien jaar zijn de geesten zowel bij de bevolking als in de medische wereld in die mate gerijpt dat men beseft dat euthanasie ook kan omwille van ondraaglijk lijden veroorzaakt door een ongeneeslijke geestelijke aandoening”, aldus Distelmans. “Zelfs de Broeders van Liefde geven toe dat euthanasie in sommige gevallen de minst slechte oplossing is.” Dat betekent niet dat het vaak voorkomt. Concreet: in 2014 waren er 1.928 geregistreerde euthanasiedossiers. In 2015 waren dat er 2.022. In de meeste gevallen waren de patiënten tussen de 70 en 89 jaar oud, en terminaal ziek. Een kleine minderheid onder hen was dat niet. Althans niet terminaal ziek, en in de eerste plaats ook niet lichamelijk. 63 van de aanvragers (3,1%) wilde zijn of haar leven beëindigen omwille van ondraaglijk lijden als gevolg van een psychische aandoening. “Een zeer kleine groep dus”, bevestigt Distelmans. Hij wijst erop dat ook demente mensen tot die categorie behoren (een 15-tal), en dat een ander deel van de aanvragers de middelbare leeftijd al had bereikt. Op die 63 mensen heeft dus slechts een handvol patiënten een jonger profiel (20-30 jaar).

De meest voorkomende reden die men aangeeft bij ondraaglijk psychisch lijden, is chronische depressie, gevolgd door borderline persoonlijkheidsstoornis, bipolaire stoornis, autisme en schizofrenie. Distelmans herinnert zich ook één jonge vrouw met anorexia die euthanasie heeft aangevraagd en gekregen. Wie voor het eerst een depressie of een acute doodswens heeft, zal geen toestemming krijgen voor euthanasie. Omdat psychiatrische aandoeningen soms moeilijk te definiëren zijn, spreekt het voor zich dat artsen niet over één nacht ijs gaan als iemand een aanvraag indient om euthanasie te plegen omwille van ondraaglijk psychisch lijden. Om erachter te komen wat het psychisch lijden inhoudt en in welke zin het ondraaglijk is voor de patiënt, wordt een strikte procedure opgestart. Drie artsen, onder wie één of meerdere psychiaters, zullen onafhankelijk onderzoeken of de patiënt voldoet aan de vereisten zoals die worden bepaald in de euthanasiewet van 2002. Is de aandoening ongeneeslijk? Is de situatie uitzichtloos? Heeft men alle middelen ingezet? Is de patiënt handelings- en wilsbekwaam? “Om in te schatten of de vraag legitiem is, moet men inzicht krijgen in het complex gegeven en de duur van het ziektebeeld”, legt Distelmans uit. “Wat ondraaglijk is, bepaalt de patiënt natuurlijk zelf. Niemand anders kan dat voor hem of haar beslissen. Maar hij of zij moet de artsen er wel van overtuigen. Bij psychiatrische aandoeningen is het ook niet altijd duidelijk of er nog genezing mogelijk is.”

Maar naast een diagnose kijkt men ook naar de impact die de ziekte heeft op het leven van de patiënt.”Langdurig ziek zijn haalt de kwaliteit van je leven ernstig onderuit of naar beneden”, zegt psychiater Lieve Thienpont. In de vzw Vonkel, het LEIFpunt in Gent, begeleidt ze psychiatrische patiënten met een doodswens. “Sommige mensen zijn misschien jong, maar zijn al de helft van hun leven ziek. Zo’n aandoening heeft niet alleen economische, maar ook sociale gevolgen. Ze vinden geen werk, hebben geen relatie, raken compleet geïsoleerd. Ook het gebrek aan begrip in de ambulante hulpverlening kan hen dieper duwen. Al die elementen kunnen het lijden zodanig verzwaren dat hun leven meer en meer op een ruïne lijkt.”

Zo voelt Amy De Schutter haar situatie ook aan: “Ik heb weinig vooruitzichten. Een relatie kan ik niet aangaan, mijn financiële situatie is onzeker. Ook mijn autismespectrumstoornis maakt mijn leven lastig. Ook al begrijp ik nu beter dat bepaalde zaken in mijn leven zo moeilijk lopen door die stoornis, bijna elke avond heb ik het gevoel dat ik verdrink in de zee van mijn verleden en de chaos in mijn hoofd. Ik leef niet, ik overleef. En dat duurt al veel te lang.”

DE HOOPVOLLE UITWEG

De procedure eist onder meer dat er enige bedenktijd is tussen de aanvraag en de definitieve goedkeuring. De patiënt moet zijn of haar wens verschillende keren herhalen, de artsen willen zich ervan vergewissen of men beseft wat de gevolgen zijn. Of de mogelijkheid tot levensbeëindiging omwille van ondraaglijk psychisch lijden impact heeft op de zelfmoordcijfers, werd niet wetenschappelijk onderzocht. Maar het is wel zo dat nabestaanden van suïcideslachtoffers die kampten met chronische depressies of een andere psychiatrische stoornis wensten dat hun dierbare het leven op een zachtere manier achter zich had kunnen laten. Eind augustus nog publiceerde schrijfster Yumi Ng een opiniestuk in De Morgen, over de zelfmoord van haar moeder, nu tien jaar geleden. De vrouw was al in de zestig toen ze haar derde poging ondernam, maar Yumi weet dat die doodswens er dertig jaar eerder al was. Had haar moeder maar de kans gehad om over euthanasie te praten, zo schreef ze, dan had ze niet op zo’n gewelddadige, gruwelijke en eenzame manier moeten overlijden. Dan hadden zij en haar broer haar liefdevol kunnen laten gaan.

Dat de geweldloosheid van euthanasie de nabestaanden met minstens evenveel verdriet nalaat, is zeker. Maar als ze door de patiënt mee betrokken worden in het traject, kunnen ze ook afscheid nemen. Daarover schrijft de Nederlandse journalist Marcel Langedijk in zijn recent verschenen boek ‘Gelukkig hebben we de foto’s nog’. Langedijks broer Mark was zwaar verslaafd aan alcohol, en leed aan depressies en angsten. Na een jarenlange strijd tegen de verslaving en een twintigtal mislukte rehabs wilde hij niet meer verder. Zijn lichaam en leven waren in die mate afgetakeld dat herstel uitgesloten was. Langedijk schrijft over het verdriet van de familie, maar ook over de opluchting die zijn broer voelde toen hij de goedkeuring voor euthanasie kreeg en over de mooie maand die de familie nog samen beleefde.

Voor Amy is die opluchting een herkenbaar gevoel: “Ik hoef niet meer te vechten. Als ik echt niet meer kan, dan mag ik op mijn manier in alle rust afscheid nemen van het leven en van de mensen van wie ik met heel mijn hart hou. Ik heb hard gevochten, en blijf proberen, maar als het op is, is het op. Ik vergelijk het weleens met een boksring. Sommige mensen krijgen meer te verduren dan anderen. Mijn strijd is zwaar, en misschien zal ik hem verliezen. Als ik dan de handdoek in de ring moet gooien, zal het pijn doen en me verdrietig maken. Maar dat ik mag gaan wanneer ik wil, op de manier waarop ik het wil, ervaar ik als een geschenk. Ik besef hoeveel geluk ik heb om in België te wonen. Had ik in bijvoorbeeld Australië gewoond, dan was ik nu al dood.” Ook Amy’s familie steunt haar – met pijn in het hart – in haar keuze. Het alternatief is immers zoveel wreder.

In ‘Libera Me’, het boek dat Lieve Thienpont in 2015 publiceerde, zegt Pier Pol Vincke, vader van de jonge Edith die zichzelf van het leven beroofde, dat als mensen die ondraaglijk psychisch lijden met hun ouders en hun naasten praten over euthanasie, er zich verschillende hoopvolle uitwegen manifesteren. Wie wil, kan op een wettelijke manier waardig, vredig en liefdevol omringd sterven, wat diametraal tegenover de eenzame, pijnlijke, wrede en vernederende weg van zelfdoding staat. Maar er is nog een andere mogelijkheid: de opluchting maakt dat sommige patiënten ervoor kiezen om het leven een nieuwe kans te geven.

ERKENNING BRENGT RUST

In de loop der jaren stelde men vast dat een euthanasieaanvraag omwille van ondraaglijk psychisch lijden, zelfs een goedgekeurde, mensen niet noodzakelijk haastig maakt om het tijdelijke voor het eeuwige te wisselen. Integendeel. Volgens Lieve Thienpont vinden sommigen niet alleen rust eens ze hebben wat ze willen – een ticket om sereen en zacht te sterven – maar ook een tweede levensadem. Amy De Schutter heeft haar positief advies al een jaar op zak, maar ze is er nog steeds. “Sinds de dag dat ik weet dat ik kan geholpen worden bij het sterven, heb ik niet meer aan zelfmoord gedacht”, vertelt ze. “Dat ik niet meer als een dief in de nacht plannen hoef te smeden om er een eind aan te maken, maar gewoon vredig mag inslapen als ik dat wil, nam de urgentie weg. Dat is een onbeschrijflijk gevoel. Ook de erkenning deed deugd. Het mag vreemd klinken, maar ook het feit dat artsen bevestigen dat ze je pijn en de wens om het te laten ophouden begrijpen, bracht rust.”

Vaak stoten psychiatrische patiënten op een muur van onbegrip. Mensen gaan er dikwijls van uit dat een mentale aandoening betekent dat je geen rationele beslissingen kunt nemen over je eigen leven. Wim Distelmans en Lieve Thienpont menen het tegendeel. Dat de patiënt ernstig wordt genomen, is van groot belang. “Wie zijn wij om te bepalen wat een patiënt voelt? De euthanasiewet, de wet over palliatieve zorg en de wet op de patiëntenrechten gaan er net van uit dat mensen zeer goed beseffen wat ze vragen”, aldus Distelmans. “Van oudsher gedragen artsen zich als alwetend, en behandelden ze patiënten als onwetend. Deze wetten brachten daar verandering in. De patiënt is geen passieve, maar een actieve en evenwaardige partner in zijn proces. Het initiatief komt van hem, hij is de specialist in zijn eigen pijn. Het is maar normaal dat we naar hem luisteren, hem serieus nemen en met hem in dialoog gaan. Veel hulpverleners moeten dat nog leren.” “Bijna alle mensen die ik zie, zijn handelings- en wilsbekwaam”, bevestigt Thienpont. “Wie niet handelingsbekwaam is, komt allicht niet bij ons terecht. Net door onbevooroordeeld te luisteren en mensen de vrijheid te bieden om hun doodswens te uiten zonder dat men bang moet zijn voor een verplichte psychiatrische opname, komt er zuurstof. De gemoedsrust die in de plaats komt, voegt kwaliteit toe aan het leven, en schept ruimte voor een ‘misschien’. De focus gaat opnieuw naar het leven. Men stelt de dood nog even uit, en meer dan eens komt van uitstel afstel. In meer dan de helft van de gevallen voegen we dus levenstijd toe door de dood bespreekbaar te maken.”

HET ULTIEME MEDELEVEN

Dat euthanasie stilaan uit de taboesfeer komt, is positief, al verwacht men niet dat het aantal aanvragen omwille van ondraaglijk psychisch lijden plots spectaculair zal toenemen. “Dat het kan, maakt het concept mentale gezondheid op alle niveaus bespreekbaar”, zegt Lieve Thienpont.

Een belangrijke noot om af te sluiten. Al zijn de artsen en de patiënten met wie we spraken vurige pleitbezorgers van de mogelijkheid om zelf voor de dood te kiezen bij ondraaglijk psychisch lijden, dat betekent niet dat zij de dood de beste oplossing vinden, wel de minst slechte. Noch Wim Distelmans en Lieve Thienpont, noch Amy De Schutter of andere patiënten springen slordig om met het leven. Integendeel: uit alles wat ze doen en zeggen, spreekt een diep respect voor het leven en een groot medeleven voor het lijden van mensen. Wim Distelmans noemt het een soort van ‘genadedood’. “Als lid van Ulteam (het Wemmelse LEIF-team dat mensen bijstaat met advies rond levensbeëindiging, red.) heb ik gezien hoe groot het lijden van sommige mensen kan zijn”, aldus Distelmans. Mensen kiezen niet voor hun plezier voor euthanasie. Eigenlijk willen ze het liefst geholpen worden en genezen. Hun doodswens komt voort uit de aanhoudende wanhoop omdat ze niet beter worden, maar velen van hen hechten absoluut waarde aan het leven. Ondanks hun lijden zijn velen nog steeds op zoek naar betekenis. Sommige van hen schenken bijvoorbeeld hun organen weg, opdat hun leven toch enige zin zou hebben.”

Dat ze op een dag de regie van haar eigen einde in handen kan nemen, gaf ook Amy de mentale ruimte om nog eens om zich heen te kijken en uit te zoeken wat ze nog wilde doen met de tijd dat ze er wel nog is. Ze schreef een boek, ‘Hoe men van een klaproos een monster maakt’, waarin ze vertelt over haar psychiatrisch parcours, haar autismespectrumstoornis en hoe ze de aanvraagprocedure ervoer. Ze werkte ook mee aan documentaires en reportages over het thema, en geeft geregeld lezingen. De respons die ze daarop krijgt, is hartverwarmend. De berichten die mensen haar sturen, verlichten haar problemen niet, maar geven haar moed om de taboes te blijven aankaarten. “Anderen helpen, geeft zo toch wat betekenis aan mijn leven”, besluit Amy. “Als ik met mijn boek één persoon kan helpen, dan beschouw ik mijn missie als geslaagd.”

 

LEIF · 078/15.11.55 · LEIF.BE ULTEAM · 078/05.01.55 · ULTEAM.BE VZW VONKEL · 09/330.40.51 · VONKELEENLUISTERENDHUIS.BE

MEER LEZEN

· Hoe men van een klaproos een monster maakt, Amy De Schutter, Witsand uitg.

· Over hoe graag mensen leven, Wim Distelmans, Borgerhoff & Lamberigts

· Gelukkig hebben we de foto’s nog, Mark Langedijk, uitg. Q

· Libera Me. Over euthanasie en psychisch lijden, Lieve Thienpont, Witsand uitg.